Жизнь редко бывает справедлива. И случается так, что маленькой крохе ставят страшный диагноз. И лекарства от таких хронических и часто жизнеугрожающих болезней стоят безумно дорого. А если семья может позволить себе дорогостоящее лечение – достать лекарство оказывается очень сложно.
Чтобы помочь таким семьям, был создан благотворительный фонд «Круг добра». Основанный 5 января 2021 года указом Президента России Владимиром Путиным,7 фонд оказывает поддержку детям с тяжелыми хроническими заболеваниями. А именно, осуществляет закупку дорогостоящих препаратов, которые пока еще даже не зарегистрированы в России.
Учредителем фонда «Круг добра» является Министерство здравоохранения Российской Федерации. В попечительский совет фонда вошли авторитетные врачи и представители благотворительных и общественных организаций. Лекарства закупаются за счет повышения налогов для тех, чей ежегодный доход превышает 5 миллионов рублей.
За год работы фонда более двух тысяч детей с тяжелыми и редкими заболеваниями были обеспечены лекарственными препаратами или получили медицинскую помощь.2
В перечне заболеваний, с которыми работает «Круг добра» – более сорока патологий, включая редкие (орфанные) заболевания. Сумма, которую направили на их лечение – почти 38 миллиардов рублей. Закуплено около сорока наименований препаратов, в том числе и не зарегистрированных в России.
Деятельность фонда «Круг добра» обеспечивает стабильное беспрерывное лечение детей с тяжелыми заболеваниями и дарит надежду на нормальную жизнь тысячам российских семей.
Помощь становится ближе
Одним из достижений фонда «Круг добра» стало формирование эффективного механизма помощи детям, который позволяет оперативно реагировать на обращения родителей.
Помощь – через Госуслуги
Фонд разработал информационную систему, которая позволяет родителям и законным представителям детей оформлять заявление на получение помощи через Единый портал государственных услуг.3
На основании заявления орган исполнительной власти субъекта в сфере охраны здоровья вместе с медицинской организацией соберет необходимый комплект документов, включая медицинские документы, сформирует заявку и направит ее для дальнейшего рассмотрения в фонде «Круг добра».
Представители ребенка смогут отслеживать прохождение заявки на всех этапах.2
Своевременная закупка лекарств
Начиная с 2022 года, фонд «Круг добра» сможет заблаговременно закупать лекарства и другие медицинские изделия на первый квартал каждого последующего года за счет уже имеющихся средств.8
Как отметил председатель правительства РФ Михаил Мишустин, это позволит не допустить перерыва в лекарственном обеспечении и лечении тяжелобольных детей на этапе смены календарного года.
«Круг добра» – для тех, кому больше восемнадцати
В настоящее время фонд «Круг добра» обеспечивает лекарствами и медицинскими изделиями только детей от рождения до 18 лет. Но уже на ежегодной пресс-конференции, состоявшейся 23 декабря 2021 года, Владимир Путин заверил, что юные подопечные фонда не останутся без поддержки и после достижения ими совершеннолетия.6
Этот вопрос был внесен в «Перечень поручений по итогам ежегодной пресс-конференции», уже утвержденный президентом России. Конкретно это поручение главы государства должно быть исполнено до 15 февраля 2022 года.
«Представить предложения об обеспечении... в рамках деятельности фонда «Круг добра» больных после достижения возраста 18 лет необходимыми лекарственными препаратами, медицинскими изделиями, техническими средствами реабилитации и об оказании им медицинской помощи, предусмотрев поэтапное увеличение возраста таких больных...»4
(Из «Перечня поручений» на 2022 год)
Неонатальный скрининг всероссийского масштаба
Еще одна хорошая новость от Министерства здравоохранения России: во второй половине 2023 года в стране заработает программа расширенного скрининга для новорожденных на 36 наследственных и врожденных заболеваний. Об этом заявил директор МГНЦ им. Н.П. Бочкова, главный внештатный специалист по медицинский генетике Минздрава Сергей Куцев.1
«Страна приняла уникальное решение, которое мы, как врачи, ждали очень давно... Мы сможем с самого начала в первый месяц жизни установить диагноз и назначить пусть дорогостоящую, но эффективную терапию», – отметил председатель экспертного совета фонда «Круг добра» Александр Румянцев.
Когда мечта становится реальностью
В декабре 2021 года Владимир Путин присоединился к всероссийской акции «Елка желаний», чтобы исполнить заветные мечты нескольких детей. Одним из них стал пятилетний Осор Аюшеев из Республики Бурятия, который страдает редким генетическим заболеванием.
Осор мечтал побывать в роли пожарного, и его желание сбылось. В конце декабря сотрудники Главного управления МЧС России по Республике Бурятия провели для мальчика экскурсию в одну из пожарных частей столицы Бурятии.
Глава государства не только исполнил желание Осора, но и поговорил по телефону с малышом и его родителями. В разговоре с мамой Осора, Еленой Аюшевой, президент снова вернулся к теме изменений в работе фонда «Круг добра».
«Безусловно, мы будем расширять эти возможности, благодаря изменениям в налоговом законодательстве, и постараемся сделать так, чтобы как можно больше людей воспользовались этими препаратами. Мы будем увеличивать возраст тех, кто получает эти лекарства», – заверил Владимир Путин.5
Список литературы
- В России в 2023 году введут расширенный скрининг для новорожденных. сайт
- Год назад был подписан Указ о создании Фонда «Круг добра». сайт
- Заявления на получение помощи от «Круга добра» можно заполнить на портале Госуслуг. сайт
- Перечень поручений по итогам пресс-конференции Президента. сайт
- Путин пообещал расширить возможности фонда «Круг добра». сайт
- Путин призвал решить вопрос обеспечения лекарствами лиц с СМА старше 18 лет. сайт
- Указ о создании фонда «Круг добра» для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными). сайт
- Фонд «Круг добра» будет заблаговременно закупать лекарства. сайт
